Mild disabilities are difficult to diagnose and often misunderstood. Children with these disabilities may develop more slowly, but they continue to grow and progress. Parents and teachers need to understand the characteristics of these disabilities and support each child individually. Mild disabilities can manifest in various forms like autism or Asperger's syndrome, requiring tailored educational and therapeutic support.
부모와 교사가 꼭 알아야 할 경도장애의 기초지식
오해받기 쉬운 경도장애
경도장애는 파악이 어려워 오해받기 쉬운 장애이다. 그리고 경도장애에 대한 인식 또한 아직 불충분한 것이 현재 실정이다. 얼마 전, 소아과 외래진료실을 방문했던 아이들을 대상으로 진찰을 받기까 지의 경위를 조사했더니 진찰을 받으러 온 경도장애아들의 약 4퍼센트가 전 문기관의 권유나 소개를 받지 않고 부모의 자주적 판단으로 찾아왔다는 것을 알 수 있었다. 이는 교사를 비롯해 조기아동발달에 관여하는 전문가들이 심 각하게 받아들여야 할 문제이다. 아이의 발달은 때로 정체하다가도 끊임없이 진보하면서 결코 멈추지 않는 다. 장애를 가진 아이들이 뚜렷한 성장을 보이지 못해도 그것은 발달의 정도 가 장애가 없는 아이들에 비해 늦는 것뿐이고 모든 면에서 확실히 지속적으 로 발달하고 있다. 그렇기 때문에 보육·교육적, 치료교육적, 의학적인 대응과 지원이 필요한 것이다. 이제 경도장애라고 불리는 각 장애들의 특징과 증상을 알아보자. 이 분야 의 전문적인 교사와 장애가 있는 아이를 둔 부모라면, 경도장애에 관한 지식 을 깊이 알아야 할 필요가 있다. 그러나 장애에 대한 지식을 습득했다고 해서 결코 '누구는 주의력결핍 과잉행동장애, 또 누구는 자폐증'이라는 식으로 아 이들을 장애의 종류별로 한데 묶어서 보는 일이 없도록 해야 한다. 장애를 알았으면 아이 한 명, 한 명을 인간적인 측면에서 보는 것을 절대 잊지 말자. '그 아이의 과제는 무엇인가 보다 그 아이는 어떤 아이인지, 그 아이의 매 력은 무엇이고 무엇을 할 수 있는지를 충분히 설명할 수 있는 것이 그 아이를 지원하는 데에 중요한 포인트이다. 아이의 성장을 마주하는 것은 각 존재의 끝없는 위대함을 깨닫는 일이다. 기르고(치유하는 입장) 자라나는(치유받는 입 장) 관계가 아니라, 아이와 어른이 서로를 보완해주는 관계, 함께 성장하는 관계를 만들어나가기를 바란다.
경도장애의 증상과 대응
• 전반적 발달장애
'전반적 발달장애(PDD, Pervasive Developmental Disorder)' 란, 자폐증 을 비롯해 자폐증과 유사한 특성을 지닌 장애(고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군 등)를 총칭한 것을 말한다. 양쪽 다 뇌의 중추신경 시스템의 문제나 뇌 내의 생화학물질의 불균형이 관계가 있는 것은 아닐까 하고 추측되는 선천적인 장 애군이다. 또 전반적 발달장애는 자폐 스펙트럼장애(Autistic Spectrum Disorder : ASD)'라고도 불린다. '스펙트럼'이란 '연속체'라는 의미로 자폐증의 특성(사 회성장애, 의사소통장애, 집착행동 등)을 기본적으로 갖고 있으면서 그것이 경도 인 것에서 중도인 것까지, 또 그 증상의 출현도 다양하다는 것을 말하고 있다. 농축주스 원액을 예로 들어 생각해보자. 원액에 물을 더하면 주스의 농도 는 변화하지만 동시에 분자수준에서 생각하면 아무리 희석시켜도 주스 성분 의 미세한 부분은 남아 있다. 이렇게 자폐증이 지닌 특성의 표출도 짙거나 옆 거나 다양한 것이 바로 '자폐 스펙트럼장애'이다. 전반적 발달장애를 그림으로 나타내면, 산록에 평야가 펼쳐진 산 같은 모 양이 된다. 앞에 말한 '농축주스의 원액'에 해당하는, 소위 전형적인 자폐증이 산 정상 에 위치하고 그 장애의 정도나 지적능력 수준에 따라, 고기능 자폐증·아스 퍼거 증후군·*소아기 붕괴성장애· **레트 증후군과 같은 것들이 존재한다. 각각 유사한 특성을 가졌고, 그 경계선은 매우 불분명하다. 이러한 장애의 총 칭이 '전반적 발달장애'이다. 또 그 중에서도 그림의 오른쪽에 위치한 지적발 달의 지연을 수반하지 않는 그룹, 즉 고기능 자폐증과 아스퍼거 증후군이 최근 주목되어 지적발달의 지연이 없는 그룹의 총칭으로 '고기능 전반적 발달 장애'라고도 불린다. 여기서 말하는 '고기능'이라는 말은 '뚜렷한 지적발달의 지연이 없다'는 의미로 사용되고 있다. 지금 이 시각에도 이 '장애라는 산'의 평야가 점점 넓어지고 있다. 그 때문 에 이제 전반적 발달장애는 더 이상 보기 드문 장애라고 할 수 없으며 향후 보육현장에서 접할 기회는 더욱 많아질 것이다. 그럼, 전반적 발달장애의 주역인 자폐증과 아스퍼거 증후군에 대해 조금 더 자세히 알아보자.
• 자폐증
자폐증(Autism)은 앞에서 말한 것처럼 '사회성장애' '의사소통장애' '상상력장애와 그것에 기초한 집착행동'의 세 가지를 주요 증상으로 한 장애이다. 분명한 원인은 밝혀지지 않았지만, 보고 듣고 느끼는 정보를 이해하고 처 리하는 부분에 문제가 있는 것은 아닐까 하는 추측이 있다. 그 때문에 타인과 관계를 맺거나 감정을 표현하고 상대의 기분을 이해하는 것이 매우 서툴다. 자폐증'이라는 말이 주는 이미지가 흔히 '외부와의 접촉거부'라는 그릇된 것 으로 떠올려지기 쉬운데 결코 심리적인 원인으로 생기는 정서장애는 아니다. 마음을 열면 치유되는 장애가 아니라는 것이다. 이것은 0.2~0.3퍼센트의 비율로 발생한다고 하며 5대 4의 비율로 남자아 이에게서 많이 보여진다. 자폐증은 단독으로 생기기도 하지만, 정신지체, 학 습장애, 간질 등을 동반하는 경우도 있다. 우리가 흔히 자폐증'이라고 말하지만 사람마다 증상의 표출은 다르다. 인 지능력도 사람에 따라 편차가 커서 어느 정도 의사소통이 가능한 지능수준부 더, 사회생활을 하는 데 있어 심각한 곤란함을 안고 있는 지능수준까지 다양 하다. 최근 자주 접하게 되는 '고기능 자폐증'은, IQ가 70 이상인 자폐증을 가리키고, 앞의 전반적 발달장애의 그림 안에서도 지적능력이 높은 쪽에 위 치해 있다. 단, 고기능이어서 문제가 가벼울 것이라고 생각하지 않도록 주의 한다. 고기능이기 때문에 겪는 어려움, 주변 사람들의 그릇된 오해도 많다. 자폐증은 완전히 치유되기는 어렵지만, 주변 사람들의 적절한 대응에 의해 현저하게 호전된 사례들이 많고 연구 결과를 통해 분명해지고 있다. 특히 자 기 주변의 세계를 이해하는 힘을 기르고, 가정이나 지역사회에서 살아가기 위한 능력을 습득함으로써 주변 사람들과 다름없는 생활을 할 수 있을 정도 로 성장하기도 한다. 지도와 지원 대책으로는 TEACCH 프로그램이 주목받 고 있다.
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*소아기 붕괴성장애 생애 초기 수년 간은 정상적으로 자라다가 자폐증상을 포함한 다양한 양상을 보이는 전반적 발달장애의 한 유형으로 매우 드물다.
**레트 증후군 전반적 발달장애에 속하는 드문 질환으로 여자아이에게서만 발생하고, 자폐증과 유사한 모습을 보이나 점차 커가며 운동실조증 등이 나타나는 심한 장애이다.
• TEACCH(자폐치료교육 프로그램, Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children)
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자폐증을 가진 아이가 어른이 되었을 때 최대한 자립할 수 있도록 지원 하는 것'을 목적으로 미국 노스캐롤라이나 주에서 개발되어 만들어진 프 로그램이다. 이 프로그램은 구조화된 교육환경에서 아이의 기능과 기술을 발달시키 는 데 초점을 맞추고 있다. 예를 들어 의사소통 능력이나 언어 인지력이 지체된 자폐 스펙트럼장애 아이들을 위하여 구조화된 환경조성은 시각 적으로 보조자료와 신호들을 각 교시에 부착하는 것으로 시작한다. 이 러한 시각적 요소들로 각 교실의 기능을 알리고 시간표도 그림이나 도 표를 이용함으로써 하루의 일과에 대한 이해를 높여서 학습에 더욱 수 월하게 적응하게 만들어준다.
• 상황 이야기법(Social Story method)
캐롤 그레이가 고안한 개별적인 지원방법, 대인관계의 상황이나 그 안 에서 타인의 기분을 문자(혹은 그림이나 사진 등)를 이용해 시각에 호소하 여 스스로 깨닫게 함으로써, 그 장면에 필요한 적절한 행동의 견본을 제 시한다.
자폐증의 진단
진단에 있어서의 자폐증 정의는 '사회성장애, 의사소통장애, 상상력장애와 그 것에 기초한 집착행동의 세 가지 증상이 3세까지 뚜렷해진다'라고 되어 있다. 진단기준으로는 미국의 정신의학회의 진단기준 매뉴얼 제4판 'DSM-IV' 에 의한 '자폐성장애의 진단기준'과 세계보건기구(WHO)의 국제질병분류 제10판 1CD-10'에 의한 '소아자폐증의 진단기준'이 많이 이용되고 있다. 이들 기준을 토대로 사람이나 사물과 관계를 맺는 방법이나 흥미의 표출방법과 같은 것들을 관찰하고, 부모면담을 통해 그 아이의 독특한 특징을 파악 해 진단을 내린다.
증상과 적절한 대응방안
자폐증 특유의 세 가지 증상, 보육현장에서 염두에 두었으면 하는 배려와 대 응에 대해 알아보자. 교사를 당황하게 하고, 이해가 잘 안 되는 말과 행동을 하더라도 아이가 왜 그렇게 하는가를 교사가 먼저 알고, 그 아이가 생활하는 데 도움을 준다. 이 는 아이의 양상을 상당히 좋은 쪽으로 변화할 수 있다. 단, 자폐증 아이에게 이 모든 증상들이 균일하게 나타나는 것은 아니다. 표 출방법이 다양하다는 점을 이해하고 참고하자.
| 주요 증상과 자주 나타나는 양상 |
사회성장애
• 타인을 향한 관심이 결여되어 있고 주로 혼자서 논다.
• 시선을 마주치지 않는다.
• 타인의 기분을 이해하는 것이 서툴다.
• 안기거나 스킨십으로 구애받는 행동을 싫어하는 것처럼 보인다.
• 표정이 풍부하지 못하다.
- 의사소통장애
• 소곤거림, 몸짓, 손가락 발달의 지연
• 언어발달장애(감정이 담겨 있지 않은 화법, 대화가 이루어지지 않는다 등).
• 반향어(말따라하기)가 많다.
• 지시를 이해하지 못한다.
• 불러도 돌아보지 않는다.
• 타인의 표정이나 분위기를 읽지 못한다.
• 지적수준이 높고, 언어적인 능력이 정상이어도 농담이나 비유 같은 것을 이해하지 못하고 말 그대로 받아들여버린다.
- 상상력장애와 그것에 기초한 집착행동
• 손을 팔랑거린다.
• 몸을 흔든다.
• 빙글빙글 돈다.
• 물건의 냄새를 맡는다.
• 감촉을 즐긴다.
• 회전운동을 즐긴다.
• 특정 물건을 갖는 것에 집착한다.
• 일과나 습관의 변경에 대해 저항을 나타낸다.
• 전개성이 결여된 놀이를 반복한다.
• 곁눈질로 본다.
• 흉내놀이, 보고 따라하기 놀이가 서툴다.
• 물건을 나열한다.
- 그 밖에 보여지는 특유의 증상들
• 감각장애 : 빛이나 소리에 과잉 반응을 하는 식으로 특정 지각에 대해 과 민(감각과민)하거나 고통에 둔감하기도 한다.
• 지적기능의 불균형 : 지능지수가 낮으면서도 계산력이나 기억력 같은 것 에 특이한 능력이 돌출되어 있다.
| 대응방안 |
안정된 환경을 마련한다: 보이는 것이나 들리는 것, 외부의 모든 자극에 금방 반응하므로 가구나 장식을 가능한 한 배제하고 조용한 공간을 확보해 둔다.
- 말걸기는 통일해서 간단하게 한다: 상대방의 말을 이해하기가 어렵기 때 문에 말을 걸 때는 가능한 한 천천히 짧은 단어로 한다. 또 그 단어를 다른 단어로 바꾸어 말하면 혼란을 일으키므로 여러 가지 표현을 사용하지 않는 다. 같은 지시를 반복해야 할 때는 지시하는 방법을 통일한다.
- 활동의 흐름을 시각적으로 전달한다: 예정된 활동을 그림이나 사진을 이 용해 일람표로 만들어, 눈으로 보고 이해하기 쉽게 전달한다. 그렇게 '이 다음에 무엇이 시작되는가를 확실히 알고 다음에 이어질 일을 예측할 수 있게 하면 정서가 안정된다.
- 활동의 구분을 명확하게 한다: 각 활동의 시작과 끝을 명확하게 한다. 특 히 '언제 끝나는지'를 알기 쉽게 전달한다. (시계의) 긴 바늘이 3이 되면 끝를 얻기도 어렵기 때문에 엄마가 고립되어 버리기도 한다. 자폐증 아이에 대해서는 장황하게 설명하기보다 간단히 분명하게 전달하 는 것이 더 효과적이다. 그것을 잘 실천하는 부모는 속사정을 잘 모르는 사람 들에게 아이를 매우 쌀쌀맞게 대하는 '냉정한 부모'라는 인상을 줄 수도 있다.
• 아스퍼거 증후군
'아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)'은 자폐증의 세 가지 진단기준 ('사회성장애' '의사소통장애' '상상력장애와 그것에 기초한 집착행동') 중, '의사 소통장애'가 가벼운 그룹으로 언어발달의 지연도 그다지 없는 것이 특징이 다. 표출언어는 오히려 빨라 32개월부터 두 단어 문장을 말할 수 있을 정도로 말이 능숙한 자폐증이라고도 할 수 있다. 한편 그런 만큼 주위 사람들은 장애 가 있다는 것을 잘 느끼지 못하기 때문에 오해를 받기도 한다. 아스퍼거 증후군은 약 0.3퍼센트의 비율로 발생한다고 하며 남자아이에게 서 많이 나타난다. 유전적인 요소가 비교적 많이 보여지는 것도 특징 중 하나 이다. 하지만 그렇다고 해서 결코 '유전 탓으로만 돌려서도 안 된다. 또 이것 은 '틱'이나 우울증을 동반하기도 한다.
앞에 나온 전반적 발달장애의 정도로서는 경도이고 지적능력이 높은 쪽에 위치한다. 각 장애의 경계선은 매우 애매하기 때문에 증상이 심한 쪽이 자폐증, 희박한 쪽이 아스퍼거 증후군이라고 생각 해도 좋다고도 말하곤 한다. 또 한편으로는 양자를 확실히 구별하는 쪽이 좋다는 견해도 있어, 아스퍼 거 증후군을 자폐증 그룹 안에서 어떤 위치에 둘까 하는 것에 관해서는 아직 도 끊임없는 토론이 이어지고 있다. 또 마찬가지로 지적인 발달의 지연이 없 는 그룹에 들어가는 고기능 자폐증과의 경계구분도 매우 모호하다. 고기능 자폐증에는 발음의 지연이 있고, 아스퍼거 증후군에는 발음의 지연 이 없다는 차이가 지적되고 있지만, 꼭 그렇지만은 않은 사례도 있다. 3세 때 에는 언어발달의 지연이 있어 고기능 자폐증이라는 진단을 받았던 아이가 6~10세 사이에 다시 검사했더니 아스퍼거 증후군이라는 진단이 내려진 적 도 있다. 이러한 발달에 의한 진단의 변화'를 어떻게 다룰까에 대해서도 일 관된 견해가 현재는 없다. 얼핏 보면 이해할 수 없는 언행을 반복하기 때문에 오해를 사기 쉬운 아이 들, 그 언행에 대해 주변 어른들이 올바른 지식을 갖고 대응하는 것만으로도 문제시되는 행동은 줄어든다. 특히 현저하게 발달하는 유아기에는 적절한 대 응효과도 빨리 나타나기 때문에 하루라도 더 일찍 이해하는 것이 중요하다. 전문적인 접근으로서는 '자폐증'에서 언급했던 TEACCH 프로그램 같은 구조화된 방법의 유효성을 들 수 있다. 또 사회적응 훈련, 정신요법, 가족요 법, 집단정신요법 같은 것들도 있는데 아직 확립된 것은 아니다.
아스퍼거 증후군의 진단
아스퍼거 증후군은 인지능력이나 언어발달의 지연이 없기 때문에 1~3세 아 이의 건강검진에서 파악하지 못하고 지나가버리는 경우도 적지 않다. 그 때문에 교사가 집단활동 속에서 아이의 문제행동을 주목해 관찰하는 것이 더욱 중요해진다. 집단활동에서 눈에 띄는 특성은 다음과 같다.
• 또래 아이들과 같은 행동을 같은 시기에 하지 않는다. 이가 하지 않는 이상한 행동을 하기도 한다 또 반대로 주변 아
• 자신의 규칙에 따라 행동하고, 하고 싶은 일을 주변 사람들로부터 저지당 했을 때 패닉에 빠지기도 한다. 유아기에 대인관계의 걸림돌을 명확하게 평가하기는 어려워, 아스퍼거 증 후군의 확정 진단은 8~10세가 되어야 한다는 전문가도 있다. 진단기준은 자폐증과 마찬가지로 DSM-IV'에 의한 '아스퍼거 장애진단 기준'과 'ICD-10'에 의한 '아스퍼거 증후군 진단기준'이 많이 사용되고 있 다. 아스퍼거 증후군 진단을 받은 아이 중에는 과잉행동이 눈에 띄기도 하기 때문에 종종 주의력결핍 과잉행동장애의 진단이 내려지기도 한다. 그러나 과잉행동, 주의산만, 충동성과 같은 증상이 전반적 발달장애로 인식되었다면 주의력결핍 과잉행동장애는 추가로 진단하지 않기로 약속되어 있다.
증상과 적절한 대응방안
아스퍼거 증후군이 있는 아이들에게는 기본적으로 자폐증에서 보여지는 세 가지의 증상이 있다고 생각해도 좋다. 단, 지적인 발달의 지연이 없고, 표출 언어의 이상이 쉽게 발견되지 않기 때문에 그 증상의 표출은 소위 자폐증이 라고 하는 것과는 조금 차이가 있다. 또 지능이 높고 말도 능숙하기 때문에 어른이 말로 설명해줄 수도 있다는 긍정적인 면이 있다. 한편 자신의 문제시 되는 행동에 대해 자기 나름의 설명을 하므로 주변 사람들은 그것을 장애라 고 인식하지 못하고 변명이나 억지소리를 하는 것으로 오해하게 되는 부정적 인 측면도 있다. 언어발달에 지연은 없지만, 말할 수 있는 어휘의 수는 많아봤자 캐릭터나 역 이름 등의 수준에 편중되어 있다. 의사소통 단계에서는 그 상황에 맞는 언 어를 선택하는 데 어려움을 겪는 등 여러 가지 문제도 보인다. 이 의사소통의 문제는 보육현장과 같은 집단생활에서 '교사를 당황스럽게 하는 모습으로 나타난다. 교사가 고민하는 것도 바로 이 부분일 것이다. 이 해하기 어려운 장애이기는 하지만 이 장애의 특성을 충분히 이해한 다음에 아이를 잘 관찰해 한 명, 한 명에게 적절한 대응을 해나자.
| 주요 증상과 자주 나타나는 양상 |
- 사회성장애
• 타인의 기분을 이해하거나 타인과 맞춰 행동하는 것이 서툴다.
• 안기거나 구애받는 것을 싫어하는 것처럼 보인다.
• 혼자서 있어도 행복해 보인다.
- 의사소통장애
• 발달초기에는 운동발달보다 언어발달 쪽이 빠르다.
• 단어를 형식적으로 사용하고 비유나 농담을 잘 이해하지 못한다.
• 상대방의 이야기는 듣지 않고, 자신이 흥미를 갖는 내용을 일방적으로 이야기한다.
• 신경질적이고 까다로운 표정으로 뭐든지 알고 있는 것처럼 보인다.
- 상상력장애와 그것에 기초한 집착행동
• 일과나 습관 같은 변화에 약하고 심하게 저항한다.
• 특정 물건을 갖는 것에 집착한다.
• 카탈로그적인 정보를 좋아하고 대량으로 암기하기도 한다(숫자, 문자, 표 식, 시각표, 세계지도, 버스 노선도).
- 그 밖에 보여지는 특유의 증상
• 수면패턴이 불규칙하다(잠에서 잘 깨지 못한다. 좀처럼 잠들지 못한다).
• 감각이 예민하고 소리 자극이나 접촉을 싫어한다.
• 귀로 들어오는 정보에 주의가 미치지 못한다.
• 움직임이 매우 많고 안정감이 없다.
| 대응방안 |
예측 가능한 환경을 구성한다 : 일과의 변경은 최소화하고 아이가 처음 대 하는 장면은 사전에 알려주어 공포심을 완화하는 쪽으로 유도한다. 또 스 트레스가 쌓였을 때의 구체적 대처법을 가르친다(심호흡을 3회 하기, 오른손 손가락을 천천히 3회 세기 등).
친구들과 사이좋게 지내는 법을 가르친다 : 친구들을 사귀고 싶은데 사귀 는 법을 몰라 상대의 감정을 읽지 못하고 모욕하거나 조심성 없이 대한다. 그럴 때는 왜 그런 행동은 좋지 않은지, 어떤 행동이라면 좋았을지를 구체적으로 전달하고 친구와 좋은 관계를 만들어나가는 방법을 제시한다.
- 고립되지 않도록 배려한다 : 친구를 만드는 것에 어려움을 느끼고 있으므 로, 교사가 개입해 관계를 잘 만들어나갈 줄 아는 아이와 가까운 자리에 앉 혀서 주변 아이와 접촉할 기회를 만든다.
- 좋은 것과 나쁜 것을 분명히 전달한다: 바람직한 행동을 익히려면 칭찬하 는 것이 효과적이다. 또 그 자리와 상관없는 것을 집요하게 이야기하거나 질문하는 것에 대해서는 별도로 시간을 내어 짧고 구체적인 말로 주의를 준다. 자유롭게 할 수 있는 것과 특정한 규칙에 따르지 않으면 안 되는 것 을 아이가 확실히 알 수 있도록 한다.
- 주변 사람들에게 인정받을 기회를 만들어준다 : 숫자나 문자의 기억력이 뛰어난 점들은 자신이 갖고 있는 장점임을 알게 하고, 주변 아이들이 그 아 이를 평가하고 인정할 기회를 만들어준다.
· 흥미의 범위를 넓히는 아이디어를 생각한다: 그 아이가 가진 흥미를 추구 할 기회를 제공해주는 역할로 다가간다. 가령 아이가 장난감 자동차를 늘 어놓고 놀고 있으면 도로에 세우는 가로수를 들고 놀이에 참가하는 식으 로, 그 아이의 흥미를 채워줄 수 있는 것부터 시작해 조금씩 다른 테마를 추가해 흥미의 범위를 넓혀나간다.
· 주의를 기울이는 능동적인 자세를 갖는다: 자주 공상에 빠지기도 하므로 현실세계에 눈을 돌릴 수 있도록 유도한다. 자리를 맨앞으로 옮겨 부지런 하고 민첩하게 말을 걸거나 어깨를 가볍게 두드리는 신호를 보낸다든지 해 서 적극적으로 대응한다.
사회적 상호작용의 유형
자폐증이나 아스퍼거 증후군과 같은 전반적 발달장애를 가진 아이에게는 그 장애의 특성 외에 각각에서 보이는 '성격'이 있다. 이런 유형을 알아두면 아 이와 함께 생활하는 데 많은 도움을 줄 것이다.
사회참여 방법
전반적 발달장애가 있는 아이들의 행동을 이해하기 위해 '로나 윙(Lorna Wing)' 이라는 영국의 소아정신과 의사가 그들의 사회참여 방법을 네 가지 타입으로 나눴다. 이것을 알고 전반적 발달장애가 있는 아이들을 '장애'라는 관점에서만이 아니라 '성격' '행동의 다양성' 이라는 관점에서 이해를 돕는 수단으로 삼아보자.
고립형
전반적 발달장애가 있는 아이에게 가장 많다. 집단 안에 있어도 혼자만 슬그 머니 떨어져나가 한쪽 구석에서 좋아하는 일을 시작하는 식으로, 혼자 있는 것을 즐기는 것처럼 보이고 무관심한 모습 가운데 강한 경계심을 숨기고 있 다. 이러한 모습은 성장하면서 바뀌기도 한다.
수동형
이것은 가장 드문 유형이다. 타인의 접촉을 받아들여 시선도 잘 맞추고 노골적 으로는 타인을 피하지 않으면서도 스스로 먼저 접촉하는 법이 없이 잡아끌면 따라간다. 관계가 맺어지면 싫어하기는커녕, 접촉을 해도 별로 싫어하지 않고 손을 잡으며 가자고 하면 잠자코 함께 따라가는 행동을 보인다. 이 타입의 아이에게는 주의해야 할 점이 있다. 어릴 때는 투덜투덜하면서도 순순히 받아들였거나 남이 시키는 대로 했더라도, 청년기에 접어들면서 지금 까지는 잠자코 있었지만 사실은 정말 견디기 힘들었다'는 생각이 고개를 들면 서 패닉에 빠지기 쉽다는 것이다. 말을 잘 들으니까 착한 아이구나 라고 마음 을 놓을 것이 아니라, '저렇게 참고 있어도 괜찮을까?라고 생각해보면 아이와 의 관계도 호전될 수 있다.
적극형
이것은 아스퍼거 증후군이 있는 아이에게 비교적 많다. 하고 싶은 말이 있으 면 맨앞으로 나가서 '선생님, 저는 이래서 이래요 저래요' 라고 말하고, 말이 끝나면 이내 사라져버리는 식으로 대화가 일방통행으로 흘러버리거나 시선 을 지나치게 맞추고 유심히 들여다보는 것처럼 응시하는 모습이 자주 보여진 다. 그 때문에 때로는 상대가 놀라거나 기피하는 경우도 있다. 뜻대로 되지 않으면 공격적으로 돌변하기도 해서 타협'이 잘 이루어지지 않는 어려움도 있다. 줄넘기를 잘 넘지 못하면, 줄넘기를 향해 '너 때문이야! 라면서 괴성을 지르거나 '이렇게 해, 이렇게 해!'라면서 줄넘기를 밟아 뭉개 는 행동을 하기도 한다. 이러한 적극 일방통행형은 고기능 자폐증이나 아스 퍼거 증후군이 있는 아이에게 자주 보여진다. 말의 '표출'은 가능하지만 말의 '교환'이 어려워 인간관계에 커다란 걸림돌로 작용하기 쉽다.
엄격형
윙에 의하면, '예의바르고 너무 엄격한 행동을 하는 유형'으로 청년기 후기에 서 성인이 될 때까지는 잘 나타나지 않는다고 한다. 그러나 이것은 조금이라도 틀에서 벗어난 것들을 혐오해서 '이렇게 되지 않으면 안 돼!'라고 말하는 정의 감으로 똘똘 뭉친 아이들까지 폭넓게 상정해도 좋다. 다른 아이들의 실수를 받아들이지 못해 자주 충돌한다. 또 다른 아이에게 주의를 기울이면 기울일수록 정작 자신에 대한 주의가 느슨해져 '제멋대로' 라는 평가를 받기 쉽다. 매우 예의바르게 행동하고, 그런 만큼 규칙에 엄격해 보인다.
주의력결핍 과잉행동장애
주의력결핍 과잉행동장애(ADHD, Attention-Deficit Hyperactivity Disorder)'는 과잉행동, 주의산만, 충동성을 주 증상으로 한 중추신경계의 발달장애이다. 원인은 아직 규명되지 않았지만, 현시점에서는 도파민이라는 '신경전달물질의 이상, 정보처리에 중요한 작용을 하는 '실행기능의 장애 라는 설이 유력하다. 자극에 대해 잠깐의 쉼표를 두지 못하고 순간적으로 반 응해버리는 주의력결핍 과잉행동장애 아이들에게 자주 나타나는 양상도 뇌 의 정보전달과 처리과정에 어떤 문제가 있기 때문이라고 한다. 보고자나 아이의 연령에 따라 달라지겠지만, 학령기 아동의 3~5퍼센트에 서 나타난다고 한다(미국에서는 5퍼센트 전후, 영국은 1퍼센트 전후로 차이는 있 다). 남녀 비율은 4~5대 1로 남자아이에게서 많이 인식되는데, 여자아이 쪽 은 증상이 눈에 잘 띄지 않기 때문은 아닐까 하는 의견도 있다. 임상 현장에서 도 과잉행동을 보이는 여자아이는 그다지 볼 수 없지만, 현저하게 주의가 산 만하거나 계획적인 정리정돈이 서툰 여자아이는 적지 않다. 또 주의력결핍- 과잉행동장애는 단독으로 생기는 것이 아니라, 최근에는 학습장애나 아스퍼 거 증후군과 같은 경향을 함께 가진 아이도 적지 않다는 것을 느낄 수 있다. 주의력결핍 과잉행동장애의 증상은 연령에 따라 변화한다. 일반적으로 과잉 행동, 부주의라고 불리는 양상이 가장 눈에 띄는 시기는 학령기이고, 사춘기 이후부터는 점차 눈에 띄지 않게 된다. 주의력결핍 과잉행동장애 증상을 보이는 아이는 주변 사람들로부터 비난을 받기 쉽다. 이 때문에 자주 꾸중을 듣거나 지적을 당하는 부정적인 평가 의 축적에 의해 2차적 정서장애'로 이어지곤 한다. 대표적인 것으로 억울 함, 고립감, 열등감이 있고 심하면 등교거부나 따돌림으로까지 이어지기도 한다. 증상을 완화하기 위해 약물을 사용하는 경우도 있는데, 현재 주의력결핍- 과잉행동장애의 치료에 가장 널리 사용되는 것은 메릴페니데이트라는 중추 신경자극제이다. 이 약은 뇌의 전두부의 기능을 활성화시켜 주의집중력을 개 선한다고 하며 효과는 70~80퍼센트라고 보고 되고 있다. 그러나 사용하는 아이의 연령제한이 있어 7세 이상이 바람직하기 때문에 약물 사용에 대한 검 토는 취학 후를 목표로 하는 것이 좋다. 사용에 있어서는 부모와 담당의가 잘 상담하여 아이의 상태를 지켜보면서 신중하게 진행할 필요가 있다. 주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이나 부모에 대한 지원책으로서 전문 기관에서 실시하는 프로그램에는 다음과 같은 것들이 있다.
• 사회성 기술교육(Social Skill Training)
놀이에 의해 타인과 관계를 맺는 힘이나 자신감을 기르는 훈련. 게임이나 운동을 통해 주의와 기억을 환기시켜 집단에 잘 참여하는 능력이나 균형 있는 몸의 움직임과 같은 협조운동을 향상시키기 위한 활동이다.
• 부모교육(Parent Education Training)
주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이를 기르는 데 많은 고민과 어려움을 안고 있는 부모들을 위한 지원책, 열 명 정도의 그룹으로 주의력결핍 과잉행동장애의 기초적 학습에서부터 아이와의 적절한 관계를 배우 고 실천하는 활동이다.
주의력결핍 과잉행동장애의 진단
주의력결핍 과잉행동장애의 기본증상은 연령에 맞지 않게 현저하게 드러나 는 과잉행동, 주의산만, 충동성의 세 가지다. 이 증상들이 7세 미만의 아이에 게서 6개월 이상 지속적으로 두 군데(어린이집과 가정 등) 이상의 생활공간에 서 보일 때 진단이 필요하다. 현시점에서 주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이들을 객관적으로 판단 할 수 있는 의학적 지표나 진단 테스트는 존재하지 않지만, 주의력결핍 과잉 행동장애의 행동적인 측면에 초점을 둔 진단기준으로 미국의 정신의학회의 진단기준 매뉴얼 제4판 'DSM-IV'에 의한 '주의력결핍 과잉행동장애의 진 단기준'과 세계보건기구(WHO)의 국제질병분류 제10판 ICD-10'에 의한 과잉행동장애의 진단기준'이 많이 이용되고 있다. 구체적으로는 연령에 적합한 보육과 그 아이의 발달단계에 맞추어 면접에 서 얻은 정보와 진찰실에서의 행동관찰, 부모로부터 들은 아이의 발달과정이 나 관계자로부터 얻은 정보들을, 시간을 갖고 종합적으로 판단해 진단하는 것이다. 주의력결핍 과잉행동장애의 진단은 현재 전국 각지에 있는 전문병 원 등지에서 실시하지만, 생활수준과 같은 사항들을 상세히 상담해줄 수 있 는 전문의는 아직 많지 않다. 더욱이 최근 학대를 받는 아이가 주의력결핍 과잉행동장애로 진단을 받는 경우가 늘어나고 있다는 보고도 있다. 이것은 학대를 받은 아이에게 주의 력결핍 과잉행동장애의 기본 세 가지 증상과 비슷한 양상이 나타날 수 있기 때문이라는 설도 있다. 따라서 주의력결핍 과잉행동장애가 의심되는 아이 는 부모와의 관계에도 각별히 주목해 학대의 가능성도 대응의 범위에 포함 시켜 관찰할 필요가 있다. 단, 주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이는 부 모를 매우 힘들게 하기 때문에 부모 입장에서 보면 대응의 어려움이 많다. 관계가 생각처럼 진전되지 않는다고 해서 섣불리 '학대'로 결부시키지 않도 록 주의하자.
증상과 적절한 대응방안
주의력결핍 과잉행동장애에서 보여지는 세 가지 증상에 대해, 특히 유아기 에 잘 나타나는 양상과 교사나 부모의 관계형성 방법은 다음과 같다. 하지만 주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이에게 모든 증상이 나타나는 것은 아니 며 그 모습 또한 다양하다. 과잉행동만 극단적으로 나타나거나 몇 가지 증상 이 같은 비율로 나타나기도 해 그 양상에는 저마다 차이가 있다.
| 주요 증상과 자주 나타나는 양상 |
- 과잉행동 : 상황과 무관하게 과잉행동을 하고 극단적일 정도로 활동적이다.
• 가만히 있지 못한다.
• 지나치게 떠든다.
• 마구 돌아다닌다.
• 높은 곳에 오른다.
- 주의산만 : 집중을 못하고, 일정시간 동안 상대방의 말을 듣고 있지 못한다.
• 건성으로 듣고 멍하니 있는다.
• 외부의 자극에 금방 주의를 빼앗겨버린다.
• 잘 잊거나 물건을 잃어버리는 경우가 많다.
- 충동성 : 예측이나 생각이 없이 바로 행동으로 옮겨버린다.
• 질문이 끝나기도 전에 대답해버린다.
• 자기 순서를 기다리지 못한다.
• 기다리는 것이 서툴러 결과적으로 타인을 방해하고 끼어들어 버리는 것 처럼 보인다.
| 대응방안 |
- 초조해하지 않는다 : 항상 한 호흡 차이를 두고 여유를 갖고 아이를 관찰한다.
- 시각에 호소한다 : 말로만 전달하기 어려우면 그림이나 사진카드를 이용 해 시각적으로 전달한다. 예상할 수 있도록 한다: 예정이 갑자기 바뀌면 아이가 패닉에 빠지기도 하 므로 그 날의 스케줄이나 앞으로 할 일을 미리 알려준다. 그림카드 등을 이 용해 시각에 호소하면서 앞으로의 일을 예상할 수 있게 하는 전달법을 연구 한다. 떠올리고, 깨닫게 하는 말 걸기 : 게임 전에 '친구에게 공을 빼앗기면 어떻 게 할까?라고 질문해서 게임규칙을 상기시키거나 '공을 사용하고 싶을 때는 빌려 달라고 말하자'라고 바른 행동을 전달하여 미리 예상되는 혼란을 가능한 없애도록 한다.
- 막연한 표현은 피한다 : 아이가 이해하기 쉽게 정확하고 구체적인 표현을 사용한다. '방을 정돈해'라는 애매한 표현보다는 '그림책을 책장에 꽂아라' 라는 식으로, 보다 구체적인 말로 전달하고 그것을 잘해냈을 때는 그 자리 에서 바로 칭찬해준다.
- 자극을 최대한 줄인다 : 주의가 분산되기 쉬우므로 칸막이가 있는 공간을 마련해 집중하기 쉬운 환경을 만들어준다. 또한 실내 장식도 너무 복잡하게 하지 않는다.
- 조금씩 차근차근 진행한다: 가위를 사용할 때 '먼저 한 번만 자르기다. 그 게 잘 되면 이번에는 계속해서 잘라보자'라고 하여 과제를 잘게 나누어 부 여하면 의욕이 생긴다.
- 성공체험을 늘린다: 무엇이 가능해지거나 바람직한 행동을 했을 때는, 그 자 리에서 바로 칭찬한다. '해냈다'는 체험이 축적되어 자신감이 생긴다.
- 장황하게 꾸짖지 않는다: 심하게 꾸짖으면 신뢰관계가 무너지고 아이는 자신감을 잃게 된다. 주의가 필요할 때는 그 자리에서 바로 짧고 구체적으 로 전달한다. 또 '~는 안 돼' 보다는 '~하면 더 잘 될 거야'라고 격려한다.
- 칭찬할 때는 친구들 앞에서, 주의를 줄 때는 개인적으로 : 바람직한 행동을 했을 때는 친구들 앞에서 칭찬하고, 주의를 줄 때는 가능한 한 다른 사람의 눈에 띄지 않는 곳에서 짧게 주의를 준다. 이렇게 하면 그 아이에 대한 부정 적인 이미지가 생기는 것을 막고, 아이의 자기평가를 저하시키지 않게 된다.
부모가 갖기 쉬운 고민
안정감이 없고 여러 번 말해도 같은 행동을 반복하거나 생각하지 않고 행동 하는 등 주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이의 행동은 부모를 매일 고민 에 빠지게 한다. 그 때문에 꾸짖는 경우도 늘어나고 항상 짜증스러운 관계가 되기 쉽다. 또 주변 사람들로부터 아이의 행동이 버릇없다는 비난의 소리를 들을 때도 많아 부모 스스로 교육방법이 틀린 건 아닌가 하는 자책감에 빠질 수 있다. 이렇게 혹독한 환경에 놓인 부모는 아이와 원만한 관계를 만드는 데 어려움 을 겪을 가능성이 크다.
기타 발달지체
• 학습장애가 의심되는 경우
학습장애(LD, Learning Disabilities)란, 지적능력이 떨어지지는 않는데도 학습효과가 오르지 않는 상태를 말한다. 그 원인으로서는 중추신경에 어떤 기능장애가 있다고 추정되는데 시각장애·청각장애·지적장애·정서장애와 같은 장애나 환경적인 요인이 직접적인 원인이 되는 것은 아니다. 의학적인 정의로는 '읽기·쓰기 ㆍ계산'에서 좌절을 경험하는 아이들을 가 리키며, 교육적인 정의로는 읽고 쓰고 계산하는 능력에 '듣고 말하고 추론(예 측)하는 세 가지의 영역이 더해진다. 학습장애가 있는 아이의 구체적인 모습으로는 다음과 같은 증상들이 있다.
• 계산은 할 줄 알지만, 문장의 의미를 읽어내지 못한다.
• 칠판의 글자를 베껴 쓰는 것은 가능해도 읽지 못하거나 읽어도 의미를 모른다.
• 기본글자는 쓰거나 읽을 수 있어도 문장쓰기를 못한다.
• 개별적인 말의 의미는 알고 있지만 문맥이나 공통점을 지적하지는 못한다.
• 상대가 하는 말의 의미를 이해하지 못한다.
• 자신의 생각을 적절한 말로 표현하지 못한다. 또 학습부분뿐만 아니라, 그 밖에 다음과 같은 양상도 보인다.
• 집단행동을 할 수 없는 등 사회성이 결여되어 있다.
• 협응동작(두 가지 동작을 동시에)이 서툴거나 운동능력이 떨어진다.
• 집중력이 지속되지 못하거나 과잉행동을 하고 주의집중을 못한다. 이런 증상은 취학 후에 분명해지므로 유아 단계에서 진단하기는 힘들다. 약 4퍼센트 정도 존재한다고 추정되며 주의력결핍 과잉행동장애나 전반적 발달장애 등을 동반하기도 한다. 학습장애가 있는 아이는 지적능력에 지연이 없고 학습상의 곤란이 일부분 밖에 나타나지 않기 때문에 주위 사람들은 그것을 장애로 받아들이지 못하고, 하면 되잖아! '몇 번 말해야 알겠니'라고 큰소리로 꾸짖을 때가 많다. 그러면 아이는 자신감과 의욕을 잃고 더욱 의기소침해지거나 신경이 분산될 수 있다. 그리고 그 곤란이 더욱 심해지면 '틱' 증상이 나타나거나 등교거부 로 발전할 가능성도 있다. 이러한 상황까지 가지 않기 위해서라도 빠른 단계에서의 이해가 필요하다.
학습장애의 진단
앞에서 설명한 대로 학습장애의 정의는 의학적 입장과 교육적 입장에서 파악 하는 방법이 미묘하게 다르다. 그 때문에 진단을 서둘기보다 전문기관을 찾 아 의학적·교육적·심리적인 입장에서 어떠한 걸림돌이 있는가를 분명히 하는 것이 중요하다. 학습능력상의 문제이므로 취학 전에는 진단할 수 없지만, 앞으로 학습장애 가 될지도 모르는 상태라는 관점으로 조기검진이나 상담에서 '학습장애의 우 려가 있는 아이'라는 진단결과를 얻기도 한다. 학습장애의 우려가 있는 아이에게는 몇 가지 유형이 있다.
• 수다스러움은 걱정할 수준은 아니지만, 지시가 잘 통하지 않는 아이
• 행동이나 모든 면에서 몹시 서툰 아이
• 어린이집 안을 마음대로 돌아다니고 싸움이 끊이지 않고 어울리기를 싫 어하는 등, 대인관계나 행동의 문제가 전면에 나타나는 아이
이 유형들은 학습장애라고 판단되는 아이들의 유아기를 돌아보고 검토한 결과 나타난 경향이다. 그러나 학습장애를 가진 아이들에게 많은 유아기의 양상이 반드시 학습장애를 의심해볼 수 있는 요인이 된다고는 할 수 없기 때 문에 속단은 위험하다.
• 발달성 근육운동 협응장애가 의심되는 경우 '발달성 근육운동 협응장애(DCD, Developmental Coordination Disorder)'란, 운동면에서 현저하게 서툰 것이 인정되는 장애를 말한다. 선 청적인 뇌의 문제로 미세한 움직임에서부터 커다란 동작까지있어서 미묘하 게 서툰 부분이 있어 예전에는 장애로서가 아니라 '운동음치' 라고도 불리던 아이들이다. 발달성 근육운동 협응장애가 있는 아이들은 구체적으로 다음과 같은 양상들을 보인다.
• 한발로 뛰기가 서툴다.
• 행진하면 오른손과 오른발이 동시에 나와 버린다.
• 풍선을 불 때, 입을 오므렸다가 후-하고 숨을 내쉬는 것이 서툴다.
• 손가락 끝으로 과자 봉지를 쥐고 여는 것이 서툴다.
• 원을 그릴 때 원의 모양을 만들지 못한다(시작점과 끝점이 맞지 않는다).
• 종이접기에서 모서리(꼭지점)와 모서리를 맞추지 못한다.
• 가위질을 잘 못한다.
이러한 증상은 일상생활 전반에 영향을 미치므로 자신감을 잃거나 못하는 것에 대한 두려움, 스트레스가 심해지기도 한다. 또 주변 아이들로부터 따돌 림이나 놀림의 대상이 되기도 한다. 그 때문에 주변의 어른들은 이러한 상태 를 제대로 이해해 아이 나름의 노력을 인정하고 평가해주어야 한다. 또 감각 통합치료에 의한 훈련도 기대할 수 있다. 발달성 근육운동 협응장애는 단독으로 일어나는 경우는 적고 전반적 발달 장애, 주의력결핍 과잉행동장애, 학습장애 같은 증상들을 동반하여 나타난다.
발달성 근육운동 협응장애의 진단
미국 정신의학회의 진단기준 매뉴얼 제4판 'DSM-IV'와 세계보건기구 (WHO) 국제질병분류의 제10판 ICD-10'이 많이 이용되고 있다.
• 경도 정신지체가 의심되는 경우
과거에는 정신박약이라고 불렸고 최근에는 '정신지체'라고 불린다. 미국 정 신지체협회에 의한 '정신지체'의 정의는 다음과 같다.
• 지능이 평균 이하(IQ 수치가 70 내지 75 이하)이다.
• 의사소통, 생활습관의 자립, 사회적 기술, 지역사회 자원의 이용, 자율 성, 여가, 직업 등 사회적응능력의 제한과 정신지체의 제한이라는 두 가 지 제한이 동시에 나타난다.
• 18세 이전에 나타난다.
그 중에서 경도 정신지체는 IQ수치가 50~70(75) 정도인 경우를 가리킨다. 연령에 맞는 생활을 하는 데 요구되는 사회적응능력의 지연을 수반하기 때문 에, 인지발달의 촉진과 함께 생활의 틀을 잡아 풍요로운 삶을 보장하는 일상 적·의료적인 치료와 같이 포괄적인 지원이 필요하다.
경도 정신지체의 진단
인지능력과 사회생활, 양쪽 모두 어려움을 겪을 때 정신지체라는 진단이 내 려진다. 그리고 인지능력과 일상생활의 어려움을 조사해 한 명, 한 명에 따른 지원책을 검토한다.
* 의료현장에서
어린아이에 대한 경도장애의 진단은 전문가에게도 어렵다. 의사들이 겪고 있는 여러 가지 어려움과 문제점을 알고 보육환경에서 할 수 있는 대응방안을 생각해보자.
경도장애의 진단과 대응의 어려움
아이가 뭔가 한 가지 놀이에만 몰두한다고 해서, 또는 한 자리에 있지 못하 고 마구 돌아다닌다고 해서 그것을 바로 '장애'로 결부시키는 사람은 없을 것이다. 유아기 때 아이의 말과 행동을 평가하는 것은 좋지 않다. 아무래도 행동적 인 면에 눈이 가기 쉽고, 그 아이가 무엇을 어떻게 느끼고, 어떻게 생각하고 있는가는 파악하기 어려운 데다가 연령에 맞는가 아닌가의 판단 또한 힘들기 때문이다. 어떤 환경에서 어느 정도의 기간 동안 그런 특색 있는 언행을 보였는가, 그 아이가 경험을 쌓아나가는 중에서의 성장은 어느 정도였는가 등, 그 아이를 알기 위해서는 시간을 갖고 관찰해야 한다. 아이의 양상을 비교적 긴 안목으 로 많은 정보를 정리하면서 관찰해나갈 필요가 있다. 그러나 그렇게 시간을 들여도 진단이 어려운 아이들도 있다. 전문가가 아무리 많이 있어도 명확한 답이 나오지 않는 아이도 있다. 따라서 무리하게 의학적 진단을 서두르기보다 우선 그 아이의 생활 속에서 의 어려움 혹은 함께 생활하는 데 주위사람들이 느끼는 어려움에 눈을 돌려 대응책을 마련하는 것이 더 필요하다. 아이의 행동에 대해서는 '뇌 발달의 이상'이나 마음의 고장, 또 다른 시 점에서 그 아이가 갖고 있는 자질이나 성분', 가족을 포함해 아이가 놓여 있 는 '생활환경'도 염두에 두고 복합적으로 검토한다. 거기에 변경 가능한 사항 혹은 관계형성에 좋은 아이디어가 있으면, 할 수 있는 것부터 계획을 세워나 가면 된다.
부모와 교사는 서로 돕는 관계
아이와 마주할 때 가장 중요한 것은 교사와 같은 담당자와 부모 사이에 협력 관계를 구축하는 것이다. 이 연계가 얼마만큼 잘 되어나가는가가 커다란 열 쇠이다. 대응방법을 검토하는 데에 가장 어려운 점은 아무래도 특별한 대응 이 필요한 아이라는 것을 교사와 부모가 같은 시각으로 올바르게 인식하고 있어야 한다는 점이다. 부모 입장에서 자기 아이에게 걱정스러운 면이 있다 고 느끼는 것과, 진단이 필요한 문제점을 안고 있다는 것은 엄청난 차이로 받 아들일 수밖에 없다. 아이가 문제행동을 보여도 부모는 분명 괜찮아질 거라 고 생각한다. 이것은 부모로서 당연한 심정이다. 교사는 부모의 그런 불안정한 마음에 조심스럽게 다가가지 않으면 안 된 다. 판단이나 진단은 아이에게 어떤 꼬리표를 붙이는 것이 아니라, 그 아이의 언행을 알기 쉽게 설명하기 위한 수단이어야 한다. 올바른 길잡이가 담겨 있는 책을 보는 것도 헤매지 않고 목표에 다가갈 수 있는 방법이다. 그런 이정표로서의 진단이나 판단 아래, 아이와 부모에게 한발 한발 맞춰나갈 수 있도록 적절한 협력자의 입장에 서서 서로 돕는 관계를 만들어나가야 한다.
과잉진단과 조기진단의 폐해
조기에 진단을 내리는 것은 부모에게 있어서 괴로운 일이지만 대책의 지표가 되기도 한다. 그 때문에 부모는 올바른 대응을 할 수 있기를 바라면서 의료기 관의 문을 두드리는 것이다. 그러나 진단이 내려진 순간, 부모는 때로 아이의 부모가 아니라 해당 장애 의 대책전문가가 되어버리기도 한다. 우리 아이의 '성장'을 공부하는 것이 아 니라 우리 아이가 갖고 있는 '장애'에 대해 공부하게 되는 것이다. 그렇게 되 면 '우리 아이는 최근 이런 행동을 하는데 이것은 ○○장애의 증상일까요? 어떤 이유에서 이런 행동을 할까요?'라는 식으로 문의해오고 '그렇게 하는 것이 좋아서가 아닐까요? 라는 답변으로는 납득하지 못한다. 이것이 더 과민 해지면 납득이 가는 답변을 들을 때까지 여러 병원을 전전하는 '의사(또는 병 원) 쇼핑'에 중독되기도 한다. 다면적인 판단의 한 과정으로서의 움직임이라 면 괜찮겠지만 한 병원에서 어떤 진단을 받았지만 납득이 가지 않는다고 이 병원에서 저 병원으로 옮겨 다니며 진단명에 얽매여 '장애 전문가'가 되어버 린다면 아이의 성장을 제대로 볼 수 없다. 이것은 때로 과잉진단, 폐해가 있 는 조기진단을 낳기도 한다. 진단을 전할 때의 방법의 문제도 있다. 전문가가 '지금 단계에서는 자폐증 이라기보다 주의력결핍 과잉행동장애라고 생각하는 쪽이 좋다고 판단하지만, 몇 년 후에는 어머니가 걱정하시는 자폐증의 증상이 심하게 나타날지도 모르므로 지금 시점에서 확정된 진단은 아니지요'라고 이야기했을 때, '그럼 주의력결핍 과잉행동장애란 말인가! 라고 받아들여버릴 수 있다. 또 '진단 이 어려운 아이'라고 판단해버리거나 '조금 지나면 자폐증이 될 것이다'라고 생각하기도 한다. 설명하기 어려운 장애이기 때문에 받아들이는 법도 다양해 지는 것은 당연하다. 그 때문에 결과적으로 부정확한 전달을 하게 되어버린 다는 것도 경도장애의 어려움 중 하나이다.
진단의 장점과 단점
아이가 짓궂은 장난이나 코너에 몰리지 않게 하기 위해서라도, 진단의 중요 성은 분명히 있다. 그것은 아이의 책임이나 부모의 육아방법 탓이 아니라 아 이의 뇌가 가진 특징 중 하나라고 진단을 내리고 설명해줌으로써 해결로 한 걸음 다가가기도 한다. 이미 지금 경도장애를 갖고 성장해버린 성인들 중에 는 '좀더 일찍 자신에게 이런 특징이 있다는 걸 알았더라면, 필요 이상으로 스스로를 책망하지 않고 지낼 수 있었을 것'이라고 말하는 사람들도 있다. 일찍 어떤 진단을 받았다면 여태까지 자신의 내면적인 실패를 포함한, 다 양한 행동이 설명되어 필요 이상으로 자신을 책망하지 않아도 될 것이다. 그 렇게 함으로써 그 장애와 마주할 수 있는 제대로 된 대응방안을 찾아 실천할 수 있다면 진단은 꼭 필요한 것이다. 그런 한편 진단을 내리는 것이 정말 필요할까 하는 의문도 있다. 1949~1953년에 일본의 한 학교 교사가 펴낸 『문자를 읽지 못하는 아이, 쓰지 못하는 아이를 위한 대응책』이라는 책에는 학습장애에 대한 대응에 관 해서 '아이 중에는 잘 쓰지 못하는 아이도 있고 읽지 못하는 아이도 있다. 그 것에 제대로 대응해나가는 것이 교육이다'라고 쓰여 있다. 당시는 학습장애 라는 말조차도 존재하지 않았기 때문에 이렇게 큰 틀에서 바라보던 시대도 있었다. 그러나 지금은 의학이 발달해 다양한 장애를 인식하게 된 덕분에 더 욱 세분화되고 전문화되어감에 따라 교사들 중에는 '우리는 그쪽 분야의 전 문가가 아니니까 라고 합리화해버리거나, 보다 전문적으로 대응해 달라는 주 위의 불만어린 말을 듣고 당혹감을 느끼는 사람들도 있는 것이 현실이다. 경도장애라는 개념이나 학대라는 개념, 거기서부터 파생되는 행동이나 행 위장애라는 개념 또한 원래는 사회적 규칙 안에서 총괄하지 않으면 안 되는 점도 있다. 그러나 그것이 모두 의학적인 진단으로 설명되거나 대응해나가자 는 분위기로 가고 있다. 가령 학대도 부모와 자녀 관계의 문제로, 아이와 보 다 좋은 관계를 다시 배워나가는 기본적인 문제일 것이다. 그러나 먼저 의료 적인 부분이 개입되어서 '이 부모는 ***다' 라고 어떤 병명이 붙어버리기도 하는데 이것만으로는 다 해결되었다고 볼 수 없다. 경도장애에 있어서도 '분명 ***라는 장애인지도 모르지만, 특별히 진단명 은 붙이지 않아도 되는' 아이들도 많다. 진단명이 붙지 않아도 적절한 대응이 가능한 아이들도 있을 것이다. 진단명이 붙으면 그 순간부터 '장애가 있는 아 이와 없는 아이'들 사이에 선이 분명히 그어져 버려, 그것이 살아가는 데 큰 장벽이 되어버릴 수도 있다. 이런 다양한 문제들을 생각하면 진단을 내리는 것이 좋은지 나쁜지 분명히 단언하기 어려운 점이 있다. 어쨌든 중요한 것은 다양한 아이의 행동에 대해 대응책을 마련해야 한다는 것이다. 진단도 판단도 어려운 아이들이니까 누구도 확실한 것은 말할 수 없 다. 그렇지만 어떤 아이가 생활하는 데 어려움을 겪고 있다고 할 때, 어떤 진 단명이 붙는가보다는, 어떤 관계를 맺어야 아이가 살아가는 데 어려움을 덜 느낄까 하는 데 중점을 두었으면 한다.
아이를 얼마만큼 인간적으로 대할 수 있는가
교사로서 장애를 지식으로 이해해야 할 필요는 있다. 그것은 귀중한 힌트가 된다. 그러나 그것에 더해 교사는 장애가 있는 아이를 얼마만큼 인간적으로 대할 수 있느냐 하는 것이 더욱 중요하다. 어느 의료기관에서 '주의력결핍 과잉행동장애'라고 진단받은 아이를 맡 았을 때 어떻게 해야 할지 난감해하고만 있을 게 아니라, 아이의 다양한 면을 관찰해 주의력결핍 과잉행동장애의 특성에 대해 알려고 하는 것부터 시작해 보자. '아이의 가정환경을 보면 최근 동생이 태어나 엄마에게 응석을 부리지 못 해 조금 외로워하고 있는 것 같다. 또 친구들과의 관계에서는 싸움이 잦고 아 무래도 말보다 주먹이 먼저 나가버린다. 하지만 아이의 훌륭한 점은 친구들 에게 언제나 밝고 건강하게 큰소리로 인사한다는 것이다. 이렇게 그 아이의 여러 면을 종합해 '역시 말보다 주먹이 먼저 나가버리는 것이나 밝고 스스럼없이 친구들과 사귈 수 있는 것도 주의력결핍 과잉행동 장애의 특징 중 하나였구나'라고 이해한다. 그리고 좋은 점은 칭찬하고 못하 는 점은 추궁하지 말고 친구들과 놀 때는 싸움으로 발전하지 않도록 중간에 서 개입해나가는 식의 대책을 생각하는 것이 중요하다. 장애를 알고 난 다음에 한 아이, 한 아이의 존재를 존중했으면 한다. 주의 력결핍 과잉행동장애의 진단이 내려진 아이가 열 명이라면 그 열 명을 한 덩 어리로 묶어 '주의력결핍 과잉행동장애가 있는 아이들' 이라고 일괄적으로 는 말할 수 없다. 아이 한 명, 한 명의 인생이 있고 각자의 개성이 있고 삶의 방식이 있다. 그것을 인정해야 한다. 단, 많은 교사들과 교육자로부터는 역시 일반론으로서 장애가 있는 아이에 게는 어떻게 대응해야 할지에 대한 HOW TO'가 요구된다. 그것도 이해하 지만, 그 HOW TO는 결국 기성품인 셈이다. 기성품으로는 사소한 것까지는 맞출 수 없다. 일대일 대응의 HOW TO여야만 하는 것이 교사가 풀어야 할 과제이고 의료현장에 종사하는 사람들의 사명일 것이다.
빠른 파악과 침착한 대응
경도장애가 있는 아이의 반 정도는 조기검진이나 상담에서는 특별히 문제가 없는 것으로 나온다. 장애를 아는 것은 어느 정도의 지적인 지연이 있을 때뿐 이고 대부분은 문제가 없다는 판정이 내려지기 쉽다. 그렇게 생각하면 검진 에서 '걱정 된다. 걱정 없다'는 것에 필요 이상으로 과민할 필요가 없다고 할 수 있다. 의사와 상담해도 속 시원한 대답이 돌아올 리 없다. 혹은 간과되어 버리거나 부모의 마음까지 헤아리지 못한 조언이 돌아오기도 한다. 원래 경도장애는 장애의 존재를 하루라도 빨리 깨달아 적절한 지원을 함으 로써 '사회적 자립'을 달성하게 하는 것에 목표를 두어 왔다. 이것은 '조기발 견· 조기대응'이라고 표현되는 것으로 여기에서 요구되는 사항은 '육아의 어 려움'에 대한 이해와 구체적인 지원 그리고 '육아환경의 보장'이라고 할 수 있다. '조기발견·조기대응'이라는 말을 빠른 파악과 침착한 대응'이라고 바꿔 말할 수 있다. 우선 교사는 아이의 일상을 접하면서 아이의 언행을 주의 깊게 살펴 생활에 어려움을 겪는 아이들을 파악해둘 필요가 있다. 그리고 아이들 한 명, 한 명의 특성에 따른 환경조정을 검토해본다. 이때 획일적인 틀에 아 이를 끼워 넣는 것이 아니라, 개별적인 상황에 맞는 환경을 준비해야 한다. 교사를 당황하게 하는 아이에 대한 대응은 시행착오의 연속일 텐데 그때 경 도장애의 지식이 도움이 될 수 있다. 경도장애를 하나의 길잡이로 생각해나 가야 하는 아이에 대해서는 교사나 의료 전문가와 부모가 한자리에 모여 사 례 검토회를 통해 경험을 쌓아나가고 세련되고 구체적인 대책으로 침착한 대 응을 해나가야 한다. 그러나 그 아이의 과제가 어떤 것인가를 지나치게 추구하다보면, 아이 자 체를 보지 못할 수도 있다. 어느 정도의 한계 이상은 세분화할 수 없다는 점 에서, 우선 한 템포를 쉰 다음 다시 한 번 아이·부모·교사가 시야를 넓혀 균형관계에 주목해보자.
과제→진단(판단)→대응과 개입(훈련)→능력의 향상과제의 소실→장 애의 감소'의 모델대로 원칙적으로만 임하려고 하면 목표에 닿을 때까지 어떻게 해야 좋을지 난처해진다. 각자에게 주어진 과제와 마주하면서 차근차근 대응해나가는 발상도 필요하다. 완벽을 목표로 삼지 말고 적당한 시점에서 타협도 하면서 대응해나간다. 이렇게 하면 아이들도 자신의 요구가 손에 넣 을 수 있는 것과 그렇지 않은 것이 있다는 것을 알게 되고 서로 즐겁게 어우 러질 수 있다. 과제에만 얽매이지 말고 아이의 행동패턴에 맞춰 대응해나가고 고민될 때 는 의논할 만한 상대에게 상담을 하거나 전문서적을 통해 각 장애의 특징적 인 증상들을 찾아 아이의 양상에 맞는 점만을 뽑아내 그에 따른 적절한 관계 를 형성하는 방법을 실천해봐도 좋다. 궁극적으로는 쉽게 좌절하고 자신감을 잘 갖지 못하는 아이에게 있어서 쉽고 편안한 대응은 굳이 경도장애가 있는 아이가 아니어도 모든 아이에게 공 통적인 관계라고 생각해도 좋을 것이다.
[교사를 당황하게 하는 아이를 만났을 때]
작가 : 다나카 야스오 외 지음
감수 : 안동현 · 조윤경/ 김은진 옮김
